かなり重度な発達障害児の食事介助について悩んでいる。
発達障害……と言うと一般的には「知ってるADHDとか言うヤツでしょ？」とか「空気が読めない的な感じ？」ってイメージだと思うのだけど、発達障害と言っても障害の重さは人によってそれぞれ違う。
発達障害のお子さんの中には摂食に問題がある人がいる。「摂食の問題」と言ってもその原因は色々あって、物事に対するコダワリが強かったり、感覚過敏があったりと、これまた「人による」って感じ。「白い物しか食べられない」と言う色縛りがあったり、強烈な偏食があったり。もっと大変な場合だと「身体的には健康だけど4歳、5歳になっても口から物が食べられない」なんてケースもある。
「身体的には健康なのに口から物が食べられない」となると、成長に影響が出るので栄養剤（ラコール等）で栄養を摂取するのだけど、ラコールの摂取にしても「哺乳瓶でしか飲めない」といったことが起こってくる。
医師、栄養士、ST（言語聴覚士）などが一丸となって、様々な方法を試みているのだけど、正直なところ全く上手くいっていない。インターネットで調べてみても「医師やSTと連携して云々…」みたいなところに行き着いて「そんなもん、とっくにやってるから！」みたいな気持ちになってしまう。
環境の整備、食具の工夫、感覚統合云々…と言った一般的に療育界隈で知られていることは当然行っていて、手を変え品を変え試行錯誤しているけれど「これだ」と言う決定打には至っていない。
発達障害由来の重度の摂食拒否を持つ人って、どんな風に成長して大人になっていくのだろう？ ネットで調べてみたところで、痩せ願望からの拒食症の話ばかりで摂食拒否の話はほとんど出てこない。診断は出ていないけれど「回避・制限性食物摂取症（ARFID）」類なのかなぁ～と思ったりして、体験談などを探してみるものの、とんと出てこない。
役に立つか立たないかは謎だけど、気になる本があったので読んでみることにした。
分かりやすい解答は得られなかったけれど、摂食拒否について理解を深めるためには素晴らしい資料だった。職場のSTの先生に見せると「ちよっとお借りしていいですか？」とのこと。
「食べて欲しい」「食べさせたい」と思っているのは周囲の人間であって、本人は「自分は食べたくないから食べないだけなのに、どうして食べさせようとするのか？」と思っている気がする。実際、命を繋ぐだけならラコールで事足りるのだもの。支援者界隈では安易に「困りごと」と言う言葉を使いがちだけど、本人が困っていな場合はどう対応するのが正解なんだろう？
日記に書いてみたところで、どうにかなる訳じゃないことは理解しているけれど、悩ましいことこの上ない。
